lunes, 19 de septiembre de 2011

ACTIVIDAD PARALIZADA

Hemos decidido detener la actividad de nuestro blog por un tiempo indefinido.

Necesitamos descanso y reflexionar si merece la pena seguir con nuestro propósito de difundir estas enfermedades.

 Muchas gracias por vuestro apoyo.

 MORIR DE FIBROMIALGIA - BLOG SOLIDARIO

domingo, 18 de septiembre de 2011

NO QUEREMOS GUERRAS

HEMOS DECIDIDO ELIMINAR LA ENTRADA PORQUE NO QUEREMOS GUERRAS

viernes, 16 de septiembre de 2011

SIN MIEDO AL MIEDO

Nosotros, como Eva, como Clara... como otros muchos que están en situaciones límite, tampoco tenemos MIEDO AL MIEDO.  No pueden coaccionarnos con ninguna amenaza porque también lo hemos perdido todo con la muerte de nuestro hijo.



El artículo de Eva Caballé en la revista digital Delirio pone el dedo en la llaga en nuestro caso y en el de otras muchas personas que vieron su vida truncada de un modo u otro y por esa razón,  a nosotros, como a ellas, no nos afectan esas amenazas. No tenemos miedo al miedo... no tememos lo que pueda ocurrirnos porque nada peor puede ya pasarnos.

Fabi en su carta parece pedirnos que luchemos para que estas tragedias dejen de ocurrir.
Para que personas llenas de vida como él estaba, puedan seguir viviendo como cualquier otro ciudadano.
Para que nos demos cuenta de que la vida que nos pusieron en el horizonte  no es real... que nos engañaron y que ya estamos cansados de tanta hipocresía... de tanta corrupción... de tanta falsedad...

Difundimos este artículo de Eva Caballé, porque nosotros, tampoco tenemos miedo al miedo.
Aquí tenéis el enlace del blog de Eva Caballé.
Gracias una vez más por ser solidarios; gracias por ayudarnos a difundir lo que está ocurriendo.

jueves, 8 de septiembre de 2011

CARTA DE CLARA VALVERDE A ARTUR MAS, PRESIDENT DE LA GENERALITAT



En solidaridad con la liga SFC cuya presidenta CLARA VALVERDE, DIRIGE UNA CARTA CON VALENTÍA a estos políticos los cuales sin lugar a dudas, no estarán desatendidos. Ellos siempre tendrán los mejores médicos a su servicio y no tendrán que esperar meses o años, para ser atendidos.

 ¡¡¡QUE FALTA DE HONESTIDAD!!!


Carta al President Mas de los enfermos de SSC de Catalunya


Sr President, la igualdad que exigíamos los enfermos de SSC no era para que todos los catalanes y catalanas estuvieran tan mal como nosotros y nosotras.

Los enfermos de SSC en Catalunya llevan 20 años desatendidos! Sr President Mas.

En su respuesta del pasado 13 de julio a nuestra carta sobre la situación de total desamparo en que seguimos viviendo en Catalunya desde los Criterios de Holmes de 1988, las personas con Síndromes de Sensibilidad Central (SSC: Síndrome de Fatiga Crónica- SFC-, Fibromialgia- FM- y Sensibilidades Químicas Múltiples- SQM), usted hace referencia a la ya famosa frase que nos dijo a nosotros y a todo el Parlament el parlamentario Francesc Sancho Serena: “Nunca más estaréis solos”.

Esa frase que pronunció, el Dr. Sancho, el 21 de mayo del 2008 (fecha en que se votó por unanimidad la Resolución 203/VIII que exigía la organización de atención sanitaria para los enfermos de SFC y FM, resolución que no se ha cumplido ni bajo el Tripartito ni bajo su gobierno) y que ha repetido este mes de mayo como nuevo Director de Estrategia y Comunicación del Departament de Salut de la Generalitat, nos parece ahora especialmente perversa.

Es verdad: ya no estamos solos. Antes, los enfermos de SSC éramos los únicos en Catalunya en listas de espera de 2 a 3 años; éramos los únicos que no teníamos atención médica relevante. Ahora, después de los recortes brutales que su gobierno ha llevado a cabo en la sanidad catalana, los enfermos de muchas otras patologías están en la misma situación que nosotros.

El Dr. Sancho tenía razón cuando dijo que no estaríamos solos. Claro que no era eso lo que pensábamos que quería decir.

Y cuando nosotros hemos exigido, en todos nuestros escritos, reuniones y manifestaciones, desde hace casi 20 años, que “sólo queremos lo que tienen otros enfermos en Catalunya”, no nos referíamos a la situación actual en la que los enfermos que necesitan cirugía no la están recibiendo, en la que los enfermos que deberían estar hospitalizados no lo están por las camas que se han cerrado al reducir las plantillas de enfermería, en la que tantas urgencias no son atendidas debido a las salas de urgencia que se han cerrado.

Sr. President, la igualdad que exigíamos no era para que todos los catalanes estuvieran tan mal como nosotros.

No nos creemos lo que dice usted en su carta sobre “la actual coyuntura económica en la cual se encuentra inmerso nuestro país”. Ustedes están recortando y privatizando para enriquecer al sector privado y a las mutuas, y para quitarse de encima la responsabilidad para la cual fueron votados: para cuidar el estado de bienestar por el cual lucharon nuestros padres y por el cual luchamos nosotros.

Antes del verano del 2010, cuando la prensa ya hablaba de la supuesta “crisis”, en conversaciones con el Dr. Sancho, cuando ustedes estaban en la oposición, le comentamos que estábamos seguros de que la entonces Consellera Marina Geli iba a utilizar la excusa de “la crisis” para no implementar la Resolución 203/VIII y que nosotros, los enfermos, no lo íbamos a aceptar. El Dr. Sancho estuvo de acuerdo con nosotros. Entonces.

La crisis no es la de sus presupuestos y la de los bancos. La crisis es la que estamos viviendo los ciudadanos sin atención médica, los jóvenes sin trabajo ni futuro y las familias que se están quedando sin vivienda. Los políticos, los que tienen grandes inversiones, los que ya eran ricos y no pagaban impuestos, los “emprendedores” del sector privado, se están enriqueciendo aún más y están desmontando y vendiendo nuestro país.

Lo que usted y el Dr. Sancho no se dan cuenta es de que al no estar solos en nuestro sufrimiento, al estar acompañados por un país indignado de ciudadanos que ya no tienen nada que perder, somos un movimiento que no nos resignamos. Antes éramos 250.000 catalanes y catalanas enfermos de SSC. Ahora somos muchísimos más porque, es verdad, no estamos solos.

Usted nos dice en su carta que espera que trabajemos juntos. Nosotros ya dimos otro gran paso el 2 de marzo de este año cuando presentamos, en persona al Dr. Sancho, un plan para organizar la atención sanitaria para los SSC. En ese documento, “Propuesta para la creación de los protocolos asistenciales y para la potenciación de unidades de referencia para los SSC (SFC-EM, FM y SQM)”, se ofrece una manera sencilla y barata de organizar la atención a los enfermos de los SSC que ahora están desatendidos. Pero ustedes han decidido ignorar nuestra colaboración.

Como ya le hemos comunicado al Dr. Sancho, estamos organizando una macro demanda contra su gobierno por la falta de atención médica relevante a los pacientes SSC en Catalunya. Y ahora que no estamos solos, somos muchos más para llevarles a ustedes a juicio.

Sinceramente,

Clara Valverde
Presidenta Liga SFC